Projeto defende mais apoio às famílias

Em meio à conscientização global sobre as Doenças Raras, tramita na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, projeto de lei vital para a população de Minas Gerais, que destaca a urgência na conscientização e acesso a tratamentos destas no estado e a medicamentos de alto custo.

Em meio à conscientização global sobre as Doenças Raras, tramita na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, projeto de lei vital para a população de Minas Gerais, que destaca a urgência na conscientização e acesso a tratamentos destas no estado e a medicamentos de alto custo. O Projeto de Lei n°1465/2023, de autoria do deputado Ricardo Campos, do PT, propõe a criação de um programa que visa informar e orientar a população sobre seus direitos fundamentais no acesso a tratamentos de doenças raras e medicamentos de alto custo. O parlamentar destacou a necessidade urgente de educar as famílias sobre esses direitos, evidenciando casos angustiantes de pacientes que enfrentam dificuldades extremas para obter as medicações essenciais.

Segundo ele, um exemplo vívido dessas dificuldades é o caso dos pacientes portadores de Anafilaxia, uma condição de alergia grave que requer tratamento imediato com adrenalina autoinjetável. A anafilaxia é uma reação alérgica grave que pode levar à morte em questão de minutos se não for tratada adequadamente. No entanto, a complexidade do sistema de saúde, o alto custo dos medicamentos e a escassez no mercado têm deixado muitas famílias sem opções viáveis além de recorrer à judicialização ou à importação ilegal, afirma. “São milhares de pais e mães e os pacientes adultos, que convivem dia e noite com essa insegurança de não conseguir garantir essa medicação vital para seus filhos”, comentou o deputado.

O Projeto de Lei busca preencher essa lacuna crucial, fornecendo canais oficiais de informação e orientação para famílias desde o momento do diagnóstico até o acesso aos tratamentos necessários. Ricardo Campos enfatizou que essa iniciativa não apenas ajudará a aliviar o sofrimento das famílias, mas também evitará impactos financeiros devastadores, já que muitas delas desconhecem os recursos disponíveis para obter os tratamentos de que precisam.

Apesar da urgência dessa questão, o Projeto de Lei está aguardando análise em Comissão. Nesse Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado nessa quarta-feira, o faz apelo pelo apoio de toda a comunidade em prol das milhares de famílias em Minas Gerais que enfrentam essa realidade desafiadora, na aprovação do Projeto. O PL é mais do que uma medida legislativa; é uma promessa de esperança e dignidade para aqueles que enfrentam batalhas diárias com as Doenças Raras e acesso a medicamentos de alto custo.

MEDIDAÇÃO DO SUS – Paralelamente às ações realizadas na Assembleia Legislativa, Ricardo Campos tem buscado apoio junto ao Governo Federal. Em encontro com o Secretário da Secretaria Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães foi reforçado o pleito para que o governo federal inclua na lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS Adrenalina auto injetável, medicação utilizada pelos portadores de Anafilaxia.

Projeto defende mais apoio às famílias
Ricardo Campos apresenta projeto para beneficiar pacientes com doenças raras

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