A Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) está com iluminação especial desde essa segunda-feira, para marcar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, que tem em sua bandeira as cores lilás, azul, verde e rosa. Até o próximo domingo, sempre depois das 18 horas, a fachada do Palácio da Inconfidência, sede do Legislativo, junto ao Espaço Democrático José Aparecido de Oliveira (Edjao), ganha essas cores, celebrando a data como forma de conscientização sobre as doenças raras.
O dia mundial é comemorado oficialmente no último dia do mês de fevereiro em mais de 100 países, com o objetivo de sensibilizar a população e os agentes públicos para os impactos das doenças raras para pacientes e suas famílias.
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras. Segundo a organização, seriam 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil.
DIAGNÓSTICO É DESAFIO – Afetando cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil, as doenças raras são patologias caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e ainda de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. São exemplos de doenças raras a doença de Crohn, a esclerose múltipla, a fibrose cística hemofilia, o lúpus eritematoso sistêmico, entre outras milhares, já que estima-se que existam entre seis a oito mil patologias raras mundialmente. A maioria dessas patologias ainda não tem cura, sendo doenças crônicas, progressivas e em grande parte relacionadas a fatores genéticos. No País, pacientes e familiares enfrentam desafios para acesso a diagnóstico e a tratamento.
LAÇOS DA CONSCIÊNCIA – No Brasil, a data foi instituída pela Lei 13.693, de 2018, e na ALMG a conscientização sobre as doenças raras integra o programa “Laços da Consciência”. Essa iniciativa do Legislativo Mineiro reúne ações de sensibilização sobre temas afetos ao bem-estar social dos mineiros, em especial causas relacionadas à saúde, que são associadas a meses e cores para a iluminação do Palácio da Inconfidência. Leis aprovadas na ALMG também tratam de doenças raras, como as Leis 223.335, de 2019, que implementou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, e a 21.402, de 2014, que instituiu a Semana Estadual das Doenças Raras.
