Em meio à conscientização global sobre as Doenças Raras, tramita na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, projeto de lei vital para a população de Minas Gerais, que destaca a urgência na conscientização e acesso a tratamentos destas no estado e a medicamentos de alto custo. O Projeto de Lei n°1465/2023, de autoria do deputado Ricardo Campos, do PT, propõe a criação de um programa que visa informar e orientar a população sobre seus direitos fundamentais no acesso a tratamentos de doenças raras e medicamentos de alto custo. O parlamentar destacou a necessidade urgente de educar as famílias sobre esses direitos, evidenciando casos angustiantes de pacientes que enfrentam dificuldades extremas para obter as medicações essenciais.
Segundo ele, um exemplo vívido dessas dificuldades é o caso dos pacientes portadores de Anafilaxia, uma condição de alergia grave que requer tratamento imediato com adrenalina autoinjetável. A anafilaxia é uma reação alérgica grave que pode levar à morte em questão de minutos se não for tratada adequadamente. No entanto, a complexidade do sistema de saúde, o alto custo dos medicamentos e a escassez no mercado têm deixado muitas famílias sem opções viáveis além de recorrer à judicialização ou à importação ilegal, afirma. “São milhares de pais e mães e os pacientes adultos, que convivem dia e noite com essa insegurança de não conseguir garantir essa medicação vital para seus filhos”, comentou o deputado.
O Projeto de Lei busca preencher essa lacuna crucial, fornecendo canais oficiais de informação e orientação para famílias desde o momento do diagnóstico até o acesso aos tratamentos necessários. Ricardo Campos enfatizou que essa iniciativa não apenas ajudará a aliviar o sofrimento das famílias, mas também evitará impactos financeiros devastadores, já que muitas delas desconhecem os recursos disponíveis para obter os tratamentos de que precisam.
Apesar da urgência dessa questão, o Projeto de Lei está aguardando análise em Comissão. Nesse Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado nessa quarta-feira, o faz apelo pelo apoio de toda a comunidade em prol das milhares de famílias em Minas Gerais que enfrentam essa realidade desafiadora, na aprovação do Projeto. O PL é mais do que uma medida legislativa; é uma promessa de esperança e dignidade para aqueles que enfrentam batalhas diárias com as Doenças Raras e acesso a medicamentos de alto custo.
MEDIDAÇÃO DO SUS – Paralelamente às ações realizadas na Assembleia Legislativa, Ricardo Campos tem buscado apoio junto ao Governo Federal. Em encontro com o Secretário da Secretaria Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães foi reforçado o pleito para que o governo federal inclua na lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS Adrenalina auto injetável, medicação utilizada pelos portadores de Anafilaxia.
